Een onzichtbare “Battle”


Het was dinsdag 25 mei jl. Wereld Schildklierdag. Op deze dag wordt aandacht gevraagd voor de niet goedwerkende schildklier omdat schildklierklachten nog te vaak over het hoofd worden gezien. Echt super, want ik heb zelf een niet werkende schildklier én wist niet eens dat het de week van de Schildklier was! Dus klom ik in mijn (digitale ) pen om net als de Schildklier Organisatie Nederland (SON) aandacht te vragen voor deze onzichtbare ‘battle’ die ik ( samen met 700.000 andere Nederlanders ) strijd.

Wat is de schildklier? 

Je schildklier is een klein orgaan in de vorm van een vlinder en bevindt zich boven het kuiltje aan de voorkant van je hals. Het orgaan maakt hormonen aan die belangrijk zijn voor de stofwisseling, de groei en geestelijke ontwikkeling. Als je schildklier goed werkt, dan werkt je hele lichaam goed mee en zorgt ervoor dat je een gezonde eetlust hebt, dat je voeding goed wordt opgenomen, dat je voedingstoffen verbrandt worden. Daarnaast regelt de schildklier je temperatuurregeling, je hartslag, je bloeddruk, je concentratie, je energie en je geestelijke stabiliteit. Dus samengevat is een goed werkende schildklier essentieel voor een goed werkend lichaam. Je kunt het vergelijken met een thermostaat of motortje en als dat kapot gaat raakt je gehele lichaam ontregelt. Want als je lichaam niet de juiste temperatuur heeft of niet de juiste brandstoffen heeft, dan raken andere lichaamsprocessen ook verstoord.

My story…

Eind 2007 werd er door mijn toenmalige huisarts een burn-out en ziekte van Pfeiffer gediagnosticeerd. Ik woog toen nog maar 53 kg en begin 2008 ineens 75 kg. Ik was moe, kapot, gebroken, voelde me minderwaardig, onrustig, had het altijd koud en alles was mij teveel. De beste man vond het niet nodig om mijn vitamines of schildklierwaardes te testen. Ik had vooral psychische hulp en een diëtist nodig, aldus volgens doktersvoorschriften. Een jaar later viel ik ineens af en woog ik weer normaal ( 65 kg ) en dit zonder hulp van een diëtiste. Wel had ik ineens last van migraines en hartkloppingen, kreeg bètablokkers als medicatie en moest rustig aangedaan doen van de huisarts. In 2012 kreeg ik een spontane klaplong, waarvoor ik een week in het ziekenhuis heb gelegen en drie maanden revalidatie nodig had voordat mijn long weer op zijn plek zat. Ik voelde me onrustig, extreem moe en hyper, had spierpijnen. Telkens als ik naar de huisarts ging kreeg ik te horen om maar extra vitamine D te slikken.  Door verhuizing en trouwen met mijn grote liefde wisselde ik 2014 van huisarts. In 2017 beviel ik van onze prachtige dochter. Na de bevalling paste ik binnen de kraamweek al mijn kleding weer en was ik zo ontzettend moe, dit terwijl dochterlief al snel ‘s nachts doorsliep. Ik bleef maar afvallen,  mijn haar viel uit en mijn keel ging opzetten. Wel kon ik weer lopen ( door bekken instabiliteit kon ik de laatste weken van de zwangerschap niet meer lopen)! Ik vertrouwde mijn lichaam niet en maakte een afspraak met mijn huisarts. Ik werd op van alles getest en moest diezelfde week nog naar de endocrinoloog (internist) in het ziekenhuis. 

Als een Vlinder..

Ik bleek de ziekte van Graves ( te snel werkende schildklier / hypertherioide) te hebben en kreeg medicatie, mijn schildklier werkte te snel en was door de hormoonveranderingen van de zwangerschap en bevalling  ontstoken geraakt. Alles van de afgelopen jaren viel op zijn plek. De ziekte was latent aanwezig in mijn lichaam, waarvan ik allerlei klachten had. Daarnaast werd en nog een tweede auto-immuunziekte gediagnostiseerd, namelijk pernicieuze anemie, ik bleek een stof in mijn darmen te missen ( de ‘intrinsic facor.’ ) waardoor ik geen B12 kan opnemen. Nog meer puzzelstukjes vielen op hun plek. Ik kreeg B12-supplementen en moest elke maand bloedonderzoeken om te kijken wat mijn schildklier zou gaan doen. Ik voelde me steeds beroerder, moest stoppen met borstvoeding geven omdat ik maar bleef afvallen. Ik kwam weer bij de endocrinoloog terecht en toen bleek  mijn schildklier zo hard gewerkt te hebben dat hij niets meer deed. Ik had niet meer de ziekte van Graves , maar de ziekte van Hashimoto. Een ziekte waarbij mijn lichaam de schildklier aanvalt. In mijn geval werkt mijn schildklier niet meer traag, maar werkt mijn schildklier helemaal niet meer. Een ziekte die niet te genezen is.  Ik moest direct stoppen met de huidige medicatie en kreeg nu tegenovergestelde werkende medicatie. Ik werd ineens afhankelijk van medicatie. Ik voelde me net als als rusteloze rondfladderende vlinder.

Of als een rups !

Medicatie helpt, maar lost het onderliggend probleem en klachten helaas niet op. De medicatie is inmiddels aangeslagen, ze neemt de werking van de schildklier over, maar dat betekend niet dat ik geen klachten meer heb. We zitten nu in 2021 maar ik heb het nog steeds altijd koud, ben chronische vermoeid, mijn spieren doen altijd pijn, ik heb gewrichtsproblemen, zak wel eens zomaar door mijn benen heen, heb concentratieproblemen gekregen , mijn denken is trager geworden, mijn stem is heser geworden, ik heb menstruatieproblemen gekregen, ik heb hartkloppingen, mijn nagels breken af, mijn haar is dunner geworden. en voel me vaak nerveus. Daarnaast kan ik geen kinderen meer krijgen. De B12 pillen werden niet opgenomen door mijn darmen en ik ben nog steeds aan het uitvogelen met de arts hoe vaak ik een B12 injecties nodig heb. Ik voel me regelmatig een trage rups die behoefte heeft aan cocoonen, maar aan de andere kant ook popelt en hoopt te mogen transformeren in een vlinder die alle kanten weer kan opfladderen. Het blijft een inwendige strijd, elke dag weer opnieuw.

Superhelden 

Ik las op de website van de Schildklier Organisatie Nederland dat er vaker een misdiagnose wordt gedaan als het gaat om schildklierziektes. De psychosociale klachten leken alsof ik overwerkt of een burn-out had en werd dus door de huisartsen dan ook gediagnosticeerd worden als een burn-out. Ik werd helaas verkeerd gediagnosticeerd en wil door het delen van mijn verhaal jou bemoedigen en inspireren.
Kun je zien aan mij dat ik ziek ben? NEE! Ik ben gelukkig een optimist, een doorzetter en vind het belangrijk om er goed uit te zien en dat maakt de strijd tegen onzichtbare auto-immuunziektes soms erg zwaar. Wat moet je dan dragen als je ziek bent? Kun je dan geen make-up meer dragen? Of geen sierraden? Of geen mooie schoenen? Of geen mooie kleding?
“I might be chronically ill, but, I’m still chronically fashion fabulous!”
Opmerkingen, aannames en (goedbedoelde) adviezen zijn ook hard. Pas op wat je tegen de ander zegt, je weet nooit welke strijd hij of zij te strijden heeft. Het leven is een avontuur vol bergtoppen en dalen. We hebben allemaal zo onze “battles” en zo zijn er zoveel die strijden tegen (onzichtbare) fysieke of mentale ziektes of andere ‘struggles’ in het leven. Allemaal superhelden als je ‘t mij vraagt!!  

2 gedachten over “Een onzichtbare “Battle””

  1. Het is net of ik mijn eigen verhaal lees.
    Van graves naar hasimoto.
    Bloeduitslagen zien er redelijk uit maar het “niet” goed voelen blijft.
    Thanks voor het delen van je verhaal

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s